Живу на любимой планете...

Эту сказку написал подопечный детеныш (по хоспису) моего друга - Мишка, ему 12 лет. С прошлой осени он "отказной" у врачей. Он написал ее на школьный литературный конкурс, но это не так важно. "...Важно, что он хочет, что бы его сказку читали. Что бы чувствовали - кому нужно и кто захочет..." Когда Мишка лежал в реанимации ему пообещали, что его сказку будут еще читать. На сегодня - ему лучше. Но это одно из тех чудес, что мы можем сделать своими руками - что бы исполнилось желание ребенка и сказка прошла более длиный путь. Мишка заслужил это.
Сказка о лунном лучике
"Жил-был маленький золотистый лунный лучик. Он был совсем тонкий, с трудом пробивался сквозь густые тучи. В сумрачном лесу он часто терялся среди веток, и не мог попасть в комнату через окно, если шторы были задернуты. Он мечтал стать таким, как старшие братья - сильные и яркие солнечные лучи, что бы приносить всем тепло, жизнь и радость.
Лучик печалился: «Неужели я всегда буду таким слабым? Что я смогу сделать хорошего?"
Но однажды красивая серебряная звездочка сказала ему: « - Мы с тобой - особенные. Мы умеем светить ночью и дарить миру волшебство. Просто гори от всего сердца и ничего не бойся!"
И лунный лучик побежал по темной воде реки и нарисовал сверкающую дорожку. Все птицы, рыбы и даже деревья на берегах залюбовались ею. Потом лучик пробрался в открытую форточку одного дома и ласково погладил по щеке малыша, который увидел сказочный сон. Лучик заиграл на лесной листве и помог заблудившемуся олененку найти свою маму.
А к утру он, усталый и счастливый, возвратился домой - в лунный диск. И спрятался там до заката, до следующих подвигов!"

Если вы разместите эту сказку у себя на странице - мы будем очень признательны.

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ, КТО ПРОЧИТАЛ СКАЗКУ, КТО РАЗМЕСТИЛ У СЕБЯ - ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ДЕЛАТЬ ЧУДЕСА СВОИМИ РУКАМИ!
оригинальная запись от l_ahve
http://l-ahve.livejournal.com/5335.html

Помните о Дике и Рике Хойт, о Гальего, о героях фильмов "Внутри себя я танцую", "Моя левая нога", "Скафандр и бабочка"?
Я хочу вам рассказать о еще одном таком же по-своему уникальном человеке, нашем соотечественнике и современнике, юноше, навсегда запертом в своем теле.

Его зовут Константин. Костя-Костенок зовет его мама. Они живут в Миассе. Косте 23 года, но из-за тяжелого ДЦП он выглядит лет на 13. Его мама, Лена, - умная, красивая, спокойная, интеллигентная женщина, очень хрупкая на вид, но внутри - настоящий кремень. У Кости есть младший брат, он сейчас студент 2-го курса. Папа, хоть и говорит, что любит Костю, но из семьи ушел, не выдюжил, бросив, таким образом, и красавицу-жену, которую клялся любить в горе и радости, и младшего, вполне здорового сына.

  
 

на фото: 1- Косте 1 год; 2 - Косте 15 лет; 3 - Косте 16 лет, с мамой и братом на пикнике; 4 - Костя сейчас

Не смотря на тяжелое физическое состояние, Костя все понимает. он любит читать, рисовать, смотреть кино, а еще он пишет маме, папе и бабушке письма при помощи компьютера.
В этом наверно заключается основной трагизм ситуации - в том, что Костя ВСЕ понимает о себе, о своем состоянии. Он пишет: "Я мечтаю сам сидеть, ходить. Я прошу вас перенести меня в мир моих снов. Я во сне делаю все сам. Я прыгаю, шалю, "волчок" просто! Прошу вас вылечить меня, Прошу Мир подарить мне, Ничто не важно после решения моего жизненного вопроса." Только вот Костя не все знает о реалиях нашего мира, о состоянии медицины, и об отношении к таким, как он в нашей стране. И он не понимает, почему его не лечат, а Лена не знает как ему это объяснить...

Разговаривая с Леной, больше всего меня покоробило то, что ей никто не верит. Болезнь Кости - старая как мир история - акушерская ошибка. Все, что ей предложили 23 года назад - не извинения, не помощь, а отказаться от сына, сдать и забыть .
Но Елена сотворила чудо - она одна поверила в сына и научила его читать, писать, рисовать, общаться с миром. И это чудо уже по тому, что все методики она разработала сама, в те далекие годы, когда не было ни интернета, ни столько литературы, как сейчас. А чиновники, которые ей ни разу не помогли, глядя мельком на Костю, теперь смеются ей в глаза и крутят пальцем у виска: "вот это? рисует? читает? пишет? да вы бредите, мамочка. такому ничего не надо, он ничего не понимает"... Сволочи... Ну да - Бог им судья.

       

на фото: 1 - Костя рисует; 2, 3, 4 - работы Кости: одуванчики, сирень, улитёнок; 5 - ежедневная гимнастика Лены и Кости (Лена не на много больше Кости - обратите внимание)

Вот тут - подробный рассказ Елены в ее ЖЖ о Косте, о их жизни, с фото (1 часть , 2 часть , 3 часть )

 

А это - Обращение Лены к благотворителям:

"Мама, прошу, спаси меня!"- эти слова написал мой сын несколько лет назад.
( ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ... )

 

( ДОКУМЕНТЫ )

Ну и, собственно, суть вопроса - нужды и сумма
Вылечить Костю, увы, нельзя. Но можно улучшить его качество жизни, качество жизни его семьи, т.е. сделать так, чтобы физические недостатки не мешали им всем наслаждаться жизнью в полной мере и заниматься любимыми делами. Для этого и существуют поддерживающая терапия, лекарства и ТСР. Но наше государство... да что мне вам объяснять, вы и так ведь все знаете...

поездка в санаторий - 39 000 руб. 
(чиновники отказались вписывать санаторно-курортное лечение Косте в ИПР под предлогом "а зачем ему?")

лекарства на год - 40226 р
(многие необходимые Косте лекарства не входят в список льготных, а те, что входят - врачи отказываются выписывать все под тем же предлогом)

Подъемное устройство для ванны для детей-инвалидов "Хубфикс" с принадлежностью - Подставка для купания и поддержки детей-инвалидов "Робби" - 83 375 руб

Почему именно он:

- это единственный подобное приспособление для купания в полулежачем положении

Подъемник электрический Arnold (Германия) - 88 125 руб.

Почему именно он:

- он меньшего размера, поэтому им можно пользоваться в наших маленьких квартирах

- у него гамак с подголовником, а Костя не держит сам голову и в другом гамаке не сможет сидеть

 

Кресло-коляска детская для дома «Mitico» (Италия) - 115 300 руб

Почему именно оно:

- рекомендовано врачами

- эргономическое мягкое сиденье

- откидная спинка

- подголовник бабочка

- жесткая фиксация в правильном положении

 

 (данные ТСР не включены в федеральный Перечень/ не сертифицированы, поэтому ФСС их не выдает и не оплачивает)
 

ИТОГО - 366 026 РУБ
мы не настаиваем именно на деньгах. если кто-то можем приобрести и передать в дар Косте указанные ТСР и лекасртва - это будет ничуть не хуже! 
Вы также можете приобрести картины Елены - и помочь таким образом.

Реквизиты (переводы в рублях):
Челябинское ОСБ №8597 г.Челябинска
БИК 047501602
К/с 30101810700000000602
ИНН 7707083893
номер счета 40817810572090301064/54 (перед двумя последними цифрами знак слэш)
получатель Елена Павловна Кокорина

номер карты Маэстро СБ для перевода с карты на карту 639002729001415998, получатель Елена Кокорина 

Контакты:
Елена Кокорина

ДОМ 8 (3513) 54 42 96

СОТ 8 908 575 2634
kokorina_elena@mail.ru